برلمانى يطالب بإدراج مرضى "الدوشن" ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكى

تقدم الدكتور أيمن محسب، عضو مجلس النواب، باقتراح برغبة إلى المستشار حنفى جبالى، رئيس المجلس، بشأن إدراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكى، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.

وأوضح محسب، أن ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التى تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) فى مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدا أن الضمور العضلى دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر على عضلة القلب.

وقال محسب، إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكى، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالى بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلى الشوكى فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.

وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه لم يتم إدراج العلاج الجينى المخصصة للدوشن فى المبادرة، وهم أربعة أدوية وحصلوا على موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.

وأكد محسب، على أنه تلقيت العديد من الاستغاثات من جانب أهالى هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التى ظهرت لهم.

وشدد محسب، على ضرورة إدراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلى الشوكى.

وطالب، بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضى الضمور العضلى بالمحافظات.

واختتم محسب، قائلا: "أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقا فى حياة هؤلاء الأطفال".