مجلس النواب
أشادت الدكتورة سمر سالم، عضو لجنة الشؤون الصحية بمجلس النواب، بإعلان وزير الصحة والسكان حول تعزيز التعاون مع الجانب الإيطالي لإنتاج أدوية مخصصة لعلاج الأمراض النادرة، واصفة هذه الخطوة بـ"الاستراتيجية والهامة"، والتي تمثل نقلة نوعية في مسار السياسات الدوائية في مصر، وانتصارًا مستحقًا لمبدأ العدالة الصحية.
وأكدت النائبة أن هذا التعاون المرتقب مع دولة إيطاليا، التي تُعد من الدول الرائدة في مجالات تصنيع الأدوية والأبحاث السريرية، يعكس تطورًا إيجابيًا في رؤية وزارة الصحة نحو ملف طال إهماله لسنوات، وهو ملف "الأمراض النادرة"، الذي لا يحظى غالبًا بالاهتمام الكافي رغم المعاناة الشديدة التي يعيشها المرضى.
وأوضحت سالم أن فئة المرضى المصابين بأمراض نادرة كانت تعاني من تجاهل مزدوج، يتمثل في صعوبة التشخيص من ناحية، وندرة الأدوية وارتفاع أسعارها من ناحية أخرى، الأمر الذي حوّل رحلة العلاج إلى عبء نفسي ومادي كبير على الأسر، في ظل غياب تغطية تأمينية كافية أو توفير حكومي منتظم لهذه العلاجات.
وأضافت أن التوجه نحو تصنيع أدوية الأمراض النادرة محليًا أو عبر شراكات دولية من شأنه تقليل الاعتماد على الاستيراد، وضمان استقرار سوق الدواء، ورفع المعاناة عن المرضى الذين يتكبدون عناء البحث عن أدوية غير متوفرة داخل البلاد، مما يهدد في كثير من الأحيان حياتهم.
وشددت البرلمانية على أن هذه الخطوة تمثل بُعدًا إنسانيًا حقيقيًا في استراتيجية الدولة الصحية، وتبرهن على أن وزارة الصحة بدأت في إعادة ترتيب أولوياتها، لتشمل الفئات الأكثر ضعفًا واحتياجًا، وليس فقط الأمراض الشائعة أو المرتبطة بالمعدلات المرتفعة.
كما دعت إلى وضع خريطة قومية محدثة للأمراض النادرة في مصر، تشمل عدد المرضى، وأنواع الأمراض، واحتياجاتهم العلاجية، بحيث تُبنى عليها خطط مستدامة للتشخيص المبكر، وإتاحة العلاج، وتوفير الدعم المجتمعي والنفسي لهؤلاء المرضى.
