ومن جانبه وجّه الدكتور عوض تاج الدين الشكر للسيد الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية لتبنيه للعديد من المبادرات الصحية لرفع مستوى الخدمة الطبية للمواطنين، ومنها المبادرات التي استهدفت علاج الأمراض النادرة، مؤكدًا أن الدولة المصرية حرصت على دمج علاج الأمراض النادرة ضمن منظومة الرعاية الصحية الشاملة، من خلال تعاون وثيق بين الحكومة المصرية والمنظمات الدولية وجمعيات المرضى والقطاع الخاص ومؤسسات المجتمع المدني.
وثمن الدكتور تاج الدين هذه المبادرة التي تمثل أهمية لخدمة قطاع هام من المرضى، لافتًا إلى أن الوصول لتدريب الأطباء لتشخيص المرض هو مرحلة أولية هامة جدًا، وكذلك الانطلاق لرحلة أوسع من التشخيص والمتابعة الطبية الدقيقة التي تستلزمها هذه الحالات ثم البحث عن علاجات لها.
أمين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية: الشراكة تدعم تمكين شباب الأطباء وتخلق حلقة تكامل علمي وعلاجي
ومن جانبه، أوضح الدكتور عمر شريف عمر، أمين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، أن البرنامج يساهم في تطوير التعليم الطبي المستمر وتحسين مسارات التشخيص، بما ينعكس إيجابًا على جودة الرعاية الصحية المقدمة للأطفال والأسر على مستوى الجمهورية، مشيرًا إلى أهمية الشراكة مع القطاع الخاص في تعزيز برامج تدريب الأطباء الجامعيين وتمكينهم من التعامل مع التحديات المصاحبة للأمراض النادرة، مشيرًا للجهود الكبيرة التي بذلتها الجامعات المصرية ومنظومة المستشفيات الجامعية ولفيف من الأطباء المعنيين للتوصل لهذا الاتفاق.
وأضاف الدكتور عمر شريف عمر أن البرنامج ينطلق ضمن رؤية الوزارة لبناء منظومة تعليم طبي مستمر بشكل مستدام، حيث يهدف إلى تعزيز المعرفة الطبية المتخصصة، وإتاحة أحدث الممارسات العلمية، وتطوير منهجيات الإحالة الفعّالة، ودعم التعاون متعدد التخصصات.
وفي سياق متصل، أوضح الدكتور أحمد قشطة، رئيس قطاع العلاقات المؤسسية بشركة أسترازينيكا مصر، أن الشركة تضع تطوير الكفاءات الطبية الجامعية في صميم استراتيجيتها من خلال المعرفة المبنية على الابتكار والعلوم الحديثة، لاسيما في المجالات التي تعاني فجوات معرفية، مثل الأمراض النادرة لدى الأطفال، مشيرًا إلى أن برنامج «رعاية» يمثل خطوة عملية لتحسين رحلة التشخيص والعلاج عبر شراكات مؤسسية مستدامة ذات أثر ملموس.
وأشارت الدكتورة ماجدة بدوي أستاذ طب الأطفال حديثي الولادة ومقرر اللجنة العليا لمستشفيات الأطفال الجامعية لأهمية الاتفاق، موضحة أن التأخير في تشخيص طفل الأمراض النادرة يمثل ضغطًا مجتمعيًا وماديًا، مشيرة إلى أن المشروع يدعم تدريب شباب الأطباء على سرعة التشخيص وتوجيه الأسرة إلى الأخصائي لسرعة عمل التحاليل اللازمة وبدء العلاج.
وأشارت الدكتورة فاتينة فاضل رئيس الجمعية المصرية لأمراض كلى الأطفال، ورئيس اللجنة العلمية بالبرنامج إلى أهمية الشراكة في دعم الخدمة الطبية المقدمة للأطفال والأسر، بما يخلق حلقة تكامل علمي وعلاجي تعزز دور الطبيب في الاكتشاف المبكر، موضحة أن اللجنة العلمية ستكون بمشاركة نخبة من الخبراء الرائدين في تخصصات دقيقة تشمل: حديثي الولادة، وأمراض الكلى، وأمراض الدم والأورام، والجهاز الهضمي والكبد، والأعصاب، والغدد الصماء، والوراثة الطبية.
وصرّح الدكتور عادل عبدالغفار، المستشار الإعلامي والمتحدث الرسمي للوزارة، أن فعاليات البرنامج ستنطلق في بداية عام 2026، من خلال نموذج تدريبي شامل يجمع بين المحاضرات التفاعلية المباشرة والتعليم الإلكتروني، ويغطي نطاقًا جغرافيًا واسعًا يشمل جامعات (القاهرة، وعين شمس، والإسكندرية، والمنصورة، والزقازيق، والمنيا، وأسيوط، وسوهاج)، لضمان وصول المعرفة الطبية المتخصصة إلى مختلف المحافظات.
وأضاف المتحدث الرسمي أن المحتوى العلمي يتضمن محاضرات متخصصة حول الأمراض الكلوية النادرة لدى الأطفال، والاضطرابات العصبية الجلدية النادرة، وأمراض الدم النادرة، واضطرابات الغدد الصماء، وأمراض الكبد النادرة لدى الأطفال، بالإضافة إلى جلسات مهنية حول منهجيات الإحالة وأهمية التواصل الطبي المتخصص.
تجدر الإشارة إلى أن التقديرات تشير إلى أن الأمراض النادرة تصيب شخصًا واحدًا من كل 2000 شخص، وأن نحو 80% منها ذات منشأ جيني، بينما يشكّل الأطفال قرابة نصف الحالات المشخَّصة، ويواجه نحو 30% منهم تحديات البقاء حتى سن الخامسة عالميًا.
