نظرة لمرضى "الصلب المشقوق".. نواب: الفقر يُزيد من مشقة ومعاناة المرض.. ورحلة العلاج طويلة.. مطالبات بدعمهم ماديًا ومعنويًا.. والتوسع فى التخصصات الطبية بكافة المحافظات لتخفيف آلام المرض عنهم

مرضى الصلب المشقوق، هم محاربون أيضا فى معركة لا يعلو صوت بها إلا صوت الألم والمرض، فإن معاناة هؤلاء الأطفال وذويهم مزمنة، لذا عليهم التأقلم والاستمرار فى المعركة، لكن هذا لم يحدث دون تقديم الدعم والمساندة المادية والمعنوية والصحية من قبل الدولة، لذا طالب عدد من أعضاء مجلس النواب بتسليط الضوء على هؤلاء المحاربون.

وفى هذا السياق، قال النائب مكرم رضوان، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، إن مرض الصلب المشقوق من الأمراض النادرة والعيوب الخلقية، التى  يعانى بها الطفل منذ ولادته، حيث تبدا رحلته مع المرض والألم، ومعاناة ذويهم، لأن هذا المرض يحتاج إلى متابعات مستمرة من قبل الأسرة فى كافة التخصصات الطبية، لمباشرة الحالة الصحية للطفل، حتى لايصاب بمضاعفات صحية خطيرة.

وأشار عضو لجنة الصحة، إن مرضى الصلب المشقوق، يحتاجون إلى عيادات متخصصة مجانية، حتى لا يتكبد أسرهم مشقة المرض والمشقة المادية على حد سواء، خاصة إن هذت المرض ينقسم إلى نوعين الأول عبارة عن كيس مائى لايصحبه اعصاب مغذية وهذا النوع لا يترك أثرا فى حركة الأرجل لدى المصاب، أما النوع الثانى، فهو يخرج جزء من النخاع الشوكى خارج الجسم، وهو ما يترك أثرًا على قدرة التحكم فى الجسم.

وطالب رضوان، خلال تصريحات خاصة لموقع "برلمانى"، بضرورة مساندة الأسر التى لديها طفل مصاب بهذا المرض، وتوفير الخدمات العلاجية بالمجان، مع التوسع فى أعداد العيادات بالمستشفيات الجامعية ومستشفيات وزارة الصحة التى تخدم هذه الحالات، ومباشرتهم بشكل يومى، لتخفيف رحلة المرض عليهم.

فى حين قال النائب محمود حمدى أبو الخير، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، إن الفقر والمرض فى وقت واحد، يعد أصعب أنواع المشقة على الأسرة، خاصة إذا كانت رحلة هذا المرض طويلة ومزمنة، وليس لها نهاية، وهذا يعانى منه مرضى الصلب المشقوق، فهو عيب خلقى يحدث عندما لا يتشكل العمود الفقرى والحبل الشوكى بشكل صحيح، فعادة يتشكل الأنبوب العصبى فى وقت مبكر من الحمل، ماا ينتج عنه هذه الحالة المرضية.

وأكد وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، خلال تصريحات خاصة لموقع "برلمانى"، أن هذا المرض متعدد المضاعفات ويغير حياة الطفل والأسرة طول العمر، فهو مرض يحتاج إلى تكلفة علاج كبيرة، ومتوسط الاحتياجات المالية للطفل فى الشهر الأول تصل إلى آلاف الجنيهات، وهو يحتاج عناية مستمرة وعمليات جراحية متكررة ومستمرة منذ اليوم الأول للولادة.

وطالب أبو الخير، بتقديم كافة الرعاية المادية والنفسية لهؤلاء المرضى، والخدمات الصحية المتكاملة لكل حالة، مع ضرورة التوسع فى زيادة أعداد العيادات على مستوى الجمهورية لتخفيف عبء التنقل الذى تعانى منه الأسرة المصرية.

ومن جانبها أعلنت النائبة منى عمر، عضو مجلس النواب، إنه تمت الموافقة على تخصيص أول عيادة لمرضى الصلب المشقوق بمستشفى الأطفال الجامعى بسموحة، حيث تعد العيادة الأولى فى الإسكندرية التى تخصص لهم، فى استجابة من قبل الدكتور عبد العزيز قنصوة رئيس جامعة الإسكندرية، والدكتور على عبد المحسن عميد كلية الطب، لتخفيف المعاناة الكبيرة لأهالى المرضى من الأطفال فى التردد بأطفالهم على العيادات الخاصة وما يتكبدونه من نفقات كبيرة.

وأشارت عضو مجلس النواب، خلال تصريحات خاصة لموقع "برلمانى"، إلى أن العيادة تمكن الأطفال المرضى لتخيف رحلة الألم والمرض، من خلال تمكينهم من إجراء الكشف والمتابعة بعيادات المخ والأعصاب وجراحة المسالك البولية والعظام والجراحة العامة للأطفال والعلاج الطبيعى بالمجان، فضلا عن إجراء كافة أنواع التحاليل والأشعة العادية والرنين والمقطعية ورسم المخ والموجات فوق الصوتية على البطن والحوض  بالمجان أيضا، كما تضم العيادة أيضا قسما خاصا للعلاج الطبيعى والتأهيل بالمجان لأى عدد من الجلسات، مع تقديم الخدمات الطبية من متطلبات كارت الخدمات المتكاملة، وتشمل رسم السمع ورسم العصب واختبارات الذكاء.