معاناة مرضى الهيموفيليا على مائدة البرلمان.. "صحة النواب" تطالب بالكشف المبكر عن المرض.. وتوصى بوضع آلية لتوفير العلاج الوقائى

الهيموفيليا هو اضطراب نادر يتمثل فى عدم تجلط الدم على نحو طبيعى بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم، ويتعرض المصاب بهذا المرض للنزيف لفترة أطول عن أى شخص عادى مما يعرض حياته للخطر الشديد، ويعانى مرضى الهيموفيليا من نقص الأدوية الخاصة بحالتهم الصحية بجانب عدم وجود بروتكول علاجى واضح من جانب وزارة الصحة لهؤلاء المرضى، وهو ما دفع عدد كبير من المرضى لتقديم استغاثات وطلبات بضرورة وجود حل لمشكلتهم فى توفير العلاج، وهو ما دفع مجلسى النواب والشيوخ لمناقشة هذه الأزمة.

وأكد الدكتور أشرف حاتم، رئيس لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب، توصية اللجنة لوزارة الصحة بضرورة وجود بروتوكول واضح لأمراض الدم والهيموفيليا وأهمية الفحص والاكتشاف المبكر لمثل هذه الأمراض، على أن يشمل طرق الوقاية والعلاج تخفيفا على المرضى وأسرهم وتماشيا مع المبادرة الرئاسية الخاصة بالأنيميا والتقزم.

وأوضح رئيس لجنة الشئون الصحية، أنه استجابة لشكوى الكثير من مرضى الهيموفيليا، وبناء على طلب إحاطة قُدم للجنة الشئون الصحية بخصوص معاناة هذه الفئة من المرضى، فقد استدعت لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب فى جلسة سابقة الدكتور محمد ضاحى رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحى بشأن عدم تواجد بروتوكول علاج معمم من قبل وزارة الصحة والسكان لمرضى الهيموفيليا، حيث أوصت اللجنة بضرورة وجود بروتوكول واضح لأمراض الدم وضرورة الفحص والاكتشاف المبكر لهذا المرض.

فيما شهد اجتماع لجنة الصحة بمجلس الشيوخ، مناقشة أسباب نقص الدواء لهذا المرض والمشكلات التى يعانى منها المرضى، وإيجاد الحلول السريعة المناسبة لتخطى هذه الأزمة.

وقال الدكتور محمد جزر رئيس اللجنة، إن عدد مرضى الهيموفيليا فى مصر حوالى 7 آلاف مريض معرضين لنزف فجائى بدون أى صدمات مما قد يؤدى إلى الوفاة فى حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة فى حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقرى.

واستضافت اللجنة عددا من مرضى الهيموفيليا وأسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة حول معاناتهم للحصول على الدواء اللازم لإنقاذ حياتهم وإنقاذهم من نزيف المفاصل والذى يؤدى الى إعاقتهم.

وأوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الأسبوع القادم، ودعوة رئيس هيئة التأمين الصحي، ورئيس هيئة الشراء الموحد، وبعض الخبراء من أساتذة الجامعات للوقوف على كيفية وضع آلية لتوفير العلاج الوقائى اللازم لمنع النزيف، وتوصيله للمرضى إلى منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.

وقال الدكتور على مهران، وكيل لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ، إن اجتماع اللجنة تناول مناقشة أزمة مرضى الهيموفيليا وسبل توفير العلاج الوقائى وضرورة زيادة عدد الوحدات، وذلك فى ضوء مناقشة اقتراحين برغبة مقدمين من النائبتين نيفين جورج والدكتورة سلوى الحداد، بشأن معاناة مرضى الهيموفيليا.

وأضاف وكيل لجنة الصحة، أن ما يتوفر حاليا هو 90 مليون وحدة علاج لمرضى الهيموفيليا، مشيرا إلى أن اللجنة أوصت بتوفير 200 مليون وحدة، وتطبيق نظام العلاج الوقائى، متابعا: نستهدف خدمة مرضى الهيموفيليا وتوفير العلاج اللازم لهم.

وستوجه لجنة الصحة بمجلس الشيوخ، دعوة لممثلى وزارة الصحة ولجنة أمراض الدم العليا وهيئة الشراء الموحد والهيئة العامة للتأمين الصحى، لحضور اجتماع اللجنة الأسبوع المقبل، لبحث هذا الموضوع.