"هى رحلة ألم وعذاب لأى أم تعلم بإصابة طفلها بمرض الهيموفيليا، فمنذ أن رزقنى الله بأحمد وعلمت بإصابته بفاكتور 9، وأنا أشعر كأننى أبحث لطفل عن جرعة من المخدرات، حيث إن العلاج لا يتم بيعه بالصيدليات لعدم تسجيل وزارة الصحة له حتى الآن، فلا نجد أمامنا بديلا لإنقاذ حياة أحمد سوى تجار السوق السوداء بأى ثمن".
بتلك الكلمات بدأت والدة أحمد مصطفى حديثها عن مأساة طفلها البالغ من العمر 7 سنوات، مع مرض الهيموفيليا.
وقالت والدة أحمد، لـ"برلمانى": "مع بلوغ أحمد سن الدراسة واجهت أزمة أخرى غير التى أعانيها فى كل مرة يحتاج فيها طفلى للعلاج، حيث وجدت أن كل المدارس التى قدمت له بها ترفضه لحالته الصحية، حتى أن المدرسة الوحيدة التى قبلته، كان ذلك بعدما طالبتنى بكتابة تعهد على نفسى، بأنه حال حدوث أى مشكلة له داخل المدرسة على مسئوليتى الشخصية، والمدرسة غير مسئولة عنه، بجانب إلزامى بوجود مرافقة له داخل المدرسة، كتصريح لدخوله للفصول، وترفض استقباله حال تغيب المرافقة، ما ترتب عليه عدم دخوله الفصل الدراسى الثانى كاملا من الصف الأول الابتدائى، وامتحانات الميد تيرم".
وأشارت والدة الطفل أحمد، إلى أن علاج طفلها المصاب بهيموفيليا فاكتور 9، الموجود منه فى السوق مهرب من الخارج، وسعر الحقنة الواحدة تصل إلى 3 آلاف جنيه، لافتة إلى أنها لا تثق فى سلامتها لكنها تجد نفسها مضطرة لها فى ظل رفض وزارة الصحة تسجيله، واستغلال البعض لذلك فى المتاجرة بآلام المرضى، موضحة أنه فى شهر مارس الماضى فقط احتاج أحمد إلى فاكتور 9 بإجمالى مبالغ وصلت إلى 27 ألف جنيه.
ولفتت والدة الطفل إلى أن بديل علاج المرضى يكمن فى توفير البلازما ومشتقات الدم، مشيرة إلى أن نسبة كبيرة من مرضى الهيموفيليا، تم إصابتهم بفيروس سى لاعتمادهم على نقل الدم، بجانب عدد من الأمراض الأخرى التى تترتب على ذلك، غير التعرض لمشكلة عدم توفير فصيلة الدم المناسبة، مطالبة وزارة الصحة بالعمل على توفير الفاكتور للمرضى، إذ أنه يحول حياة المريض لحياه أقرب للطبيعية.
لم تختلف معاناة محمد صابر البالغ من العمر 16 عاما، عن أحمد، إذ أن عائلته اكتشفت إصابته بالهموفيليا بعد أربعة أشهر من ولادته فقط، بعد تعرضه لنزيف على المخ، وأثناء إجراء تحاليل تمهيدا لإجراء عملية جراحية، اكتشف الطبيب إصابة المولود بمرض سيولة الدم، ما اضطررهم إلى علاج الأمر بعيدا عن العمليات.
وقال محمد صابر لـ"برلمانى": "مع بلوغى عامى الـ11، تعرضت لنزيف استمر لفترة طويلة، ولعدم قدرتى على توفير فاكتور 9 أو بلازما، تعرضت لتورم بشكل تدريجى، ويزداد حجمه يوما بعد يوم، ثم أحمر الورم، وبعدها أسود، وأخيرا انفجرت ساقى اليمنى، وقتها قررت ترك المدرسة، وكنت فى الصف الخامس الابتدائى، ومنذ ذلك الحين لم أدخل أى مدرسة".
واستطرد صابر: "البلازما سعر الواحدة منها 50 جنيها، واحتياجى اليومى منها قد يصل إلى 4 أو 5 أكياس، وكامل العلاج يتم دفعه كاملا من قبل أسرتى، حتى أننى منذ 3 أشهر تعرضت قدمى اليسرى للأعراض نفسها، وتم بترها، لأفقد قدماى الاثنتين، دون أن يشعر بنا المسئولون والقائمون على وزارة الصحة".
من جانبه قال محمود فؤاد رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء: "إن مصر بها 16 ألف مريض بالهيموفيليا، يحتاجون 90 مليون وحدة فاكتور سنويا، ومنذ شهرين توقف العلاج لعدم وجود اعتمادات دولارية لشركات الأدوية لاستيراد العلاج من الخارج، بجانب أن هيئة التأمين الصحى لا يوجد بها الدواء، ما دفع المرضى إلى تحرير أكثر من 100 بلاغ للنيابة الإدارية، وبعضهم حرر محاضر ضد مستشفى أطفال مصر التابعة للتأمين الصحى لعدم وجود العلاج".
وأضاف فؤاد: "أكثر من شركة تحاول توفير فاكتور 9 منذ 3 سنوات، لكن مصر لا تملك المعامل الملائمة له، وبالتالى هناك صعوبة فى التسجيل، وفاكتور 7 مشكلته أكبر، إذ أن تلك الفصيلة من الهيموفيليا نادرة، و90% من مرضى الهيموفيليا فى مصر مصابين بفاكتور 8، أما مصابو فاكتور 7 فتصل نسبتهم فى مصر حوالى 20% من إجمالى مرضى فاكتور 7 حول العالم، وبالتالى إصابتهم بالنزيف هو خطر داهم بالنسبة إليهم".
وتابع رئيس مركز الحق فى الدواء: "المرضى يتعرضون لأزمات متتالية، ويحاولون فى بعض المستشفيات منحهم العديد من الأدوية، منها ما استشعر منه المرضى القلق لإصابة بعضهم بفيروس سى، وبعد مخاطبة الاتحاد العالمى للهيموفيليا، أرسل منحة لمصر قدرها 2 مليون وحدة، خرج جزء منها، رغم أن المنحة وصلت إلى مصر منذ سنوات، ونخشى تحول الباقى إلى أدوية منتهية الصلاحية".
وحذر من أن بعض الأطباء والصيادلة يدعون توفيرهم للفاكتور، إلا أنه نتيجة لعدم وعى المرضى، تم اكتشاف أن الأدوية التى يروجون لها "مزيفة"، لافتا إلى أن 32 ألف ساق مهددة للبتر بسبب إهمال الحكومة فى أداء واجبها نحوهم وتوفير الأدوية، موضحًا أن محمد صابر احتاج لبتر ساقه 43 ألف جنيه لتوفير فاكتور 9 لإجراء عملية البتر، وأن الهيموفيليا أصبح المرض رقم 2 فى مصر للإصابة بالإعاقة.
وأعلن محمد فؤاد أن المركز المصرى للحق فى الدواء سيطلق حملة بعد شهر رمضان، لحماية 32 ألف قدم من البتر، مضيفًا:" نهدف من الحملة تسليط الضوء على مشاكل تعصف بحقوق أكثر من 16 ألف مريض بالهيموفيليا، وستحمل شعار "من أجل الحفاظ على 32 ألف قدم من البتر".
مرض الهيموفيليا
