وجهت الدكتورة إيرين سعيد، رئيسه الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، سؤالا برلمانيا إلى رئيس مجلس النواب المستشار هشام بدوي موجها إلى رئيس مجلس الوزراء الدكتور مصطفي مدبولي، بشأن آليات دعم وعلاج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة، وذلك في ضوء الإعلان عن فتح حسابات للتبرع لعلاج هذه الحالات.
وأوضحت النائبة أن الدولة تمتلك بالفعل صندوقا سياديا ومؤسسيا تابعت لمجلس الوزراء، تم إنشاؤه بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021، قبل أن يتم تعديله بالقانون رقم 5 لسنة 2024، ليشمل دعم الحالات التي لا تستطيع موازنة وزارة الصحة تحمل تكاليف علاجها، وهو ما يثير تساؤلات حول جدوى اللجوء مجددا إلى جمع التبرعات.
وأكدت إيرين سعيد، أنها لا تعترض على التبرعات كحل استثنائي، لكنها شددت على ضرورة تقييم أداء الصندوق، متسائلة عما إذا كان قد حقق الهدف المرجو منه في دعم مرضى الحالات الوراثية والنادرة.
وطالبت النائبة بالكشف عن عدد الحالات التي دعمها صندوق مواجهة الطوارئ الطبية منذ إنشائه، وحجم المبالغ التي تم تخصيصها لعلاج هذا النوع من الأمراض تحديدًا، إلى جانب توضيح ما إذا كانت هناك لائحة أو معايير معلنة لآليات التقدم والاستحقاق، ومدة البت في الطلبات المقدمة.
كما تساءلت "سعيد" عن مدى وجود تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة وهيئة الشراء الموحد وهيئة الدواء المصرية، لضمان توفير العلاجات مرتفعة التكلفة بشكل فعال، مشيرة إلى أهمية تكامل الجهود بين هذه الجهات لضمان سرعة الاستجابة للحالات.
وانتقدت البرلمانية، اللجوء إلى فتح حسابات تبرع لعلاج الحالات النادرة رغم وجود الصندوق، متسائلة عما إذا كان دعم المرضى أصبح مرهونًا بالتفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي، مطالبة بتوضيح أسباب ذلك.
وأكدت إيرين سعيا على دعمها الكامل لمرضى الحالات النادرة، مشيرة إلى أنها كانت تتطلع لأن يؤدي إنشاء الصندوق دورا ملموسا في تخفيف معاناتهم، متسائلة عن مصير وموارد صندوق الطوارئ الطبية والحالات النادرة، وضرورة تحقيق أقصى استفادة منه لصالح المرضى.
