مشروع قانون أمام "صحة النواب" لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة.. تختص باقتراح قائمة الأمراض والبروتوكولات العلاجية.. وتقديم الدعم المالى اللازم.. وتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص فى التخصصات

أحال مجلس النواب برئاسة المستشار الدكتور حنفى جبالى، خلال جلساته الأخيرة، مشروع قانون مقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، إلى لجنة مشتركة من لجنة الشئون الصحية ومكتبى لجنتى الخطة والموازنة والشئون الدستورية والتشريعية.

وتعتزم لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب، عقد جلسة خلال الأيام القادمة، لمناقشة مشروع القانون تمهيدًا لعرضه على الجلسة العامة ومناقشته وإصداره.

ويتضمن مشروع القانون المقدم من الحكومة تعديل مسمى القانون ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، بدلًا من قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

 ونص التعديل المقترح على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1).

وأضاف التعديل مواد وبنود جديدة، نصت على أن يُشكل مجلس إدارة الصندوق "لجنة علمية" من ذوى الخبرة فى الأمراض الوراثية والنادرة، تختص اللجنة بالآتي: اقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى سيتم تقديم الدعم المالى للعلاجات الخاصة بها، تقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص فى تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومى.

كما نص مشروع القانون على "وضع قواعد المساهمة التى يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة"، و"اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى يقدم لها الصندوق الدعم المالى اللازم للعلاج".

وأكد الدكتور محمود أبو الخير، عضو لجنة الشئون الصحية، أهمية مشروع القانون المقدم من الحكومة، بشأن تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، والذى يتضمن إضافة الأمراض الوراثية والنادرة لمسمى القانون، وقال إنه خطوة مهمة تأتى فى إطار جهود الدولة المصرية لمكافحة هذه الأمراض والعلاج منها.

وأشار، إلى أهمية ما تضمنه من تشكيل لجنة علمية من ذوى الخبرة فى الأمراض الوراثية والنادرة، والتى سيكون لها دورًا مهمًا فى تحديد سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة، واقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، واقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى سيتم تقديم الدعم المالى للعلاجات الخاصة بها، فضلاً عن تأهيل الكوادر الطبية لسد النقص فى تخصصات الأمراض النادرة، وهو ما من شأنه أن يحدث طفرة كبيرة فى مكافحة هذه الأمراض.

فيما، قال الدكتور مكرم رضوان، عضو لجنة الشئون الصحية، إن تعديل قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لتشكيل لجنة علمية للأمراض الوراثية والنادرة، يتكامل مع جهود مبادرة رئيس الجمهورية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثى الولادة، تحت شعار "100 مليون صحة".

وأكد رضوان، أنه سيكون للصندوق دور مهم فى علاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، واعتماد قائمة الأمراض التى يقدم لها الصندوق الدعم المالى اللازم للعلاج، وهو ما سيساهم فى تخفيف الأعباء المالية عن المرضى خاصة غير القادرين على توفير تكلفة العلاج العالية، وذلك سيساهم فى الحد من هذه الأمراض وسرعة علاج المرضى مبكرًا، ما يُشجع على القضاء على هذه الأمراض، بالإضافة إلى دور الصندوق واللجنة العلمية فى تقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، للوصول إلى كافة المرضى، مشيرًا إلى أهمية إنشاء قاعدة بيانات تُسجل عدد المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة، ومشاركة المجتمع المدنى فى الدعم المادى لتوفير العلاج اللازم.