10 توصيات من "الشيوخ" لإنقاذ مرضى الهيموفيليا.. مطالب بحصر سريع لكل المرضى.. والبدء الفورى فى صرف العلاج بالمنازل وإتاحة خدمة الطوارئ

أحال مجلس الشيوخ تقرير لجنة الصحة عن اقتراح برغبة مقدم من النائبتين نيفين الأنطونى وسلوى الحداد عن علاج مرضى الهيموفيليا إلى الحكومة لاتخاذ ما يلزم بشأن ما ورد به من توصيات.

 

وأشار تقرير اللجنة إلى الاهتمام الرئاسى الفائق بصحة المواطنين خلال الوقت الراهن، وما يتم إنجازه من مبادرات صحية أذهلت الأمم من حولنا لأنها تواجه المشكلات الصحية الأكثر خطورة على صحة وسلامة المواطن المصري، وما كفله الدستور فى نص المادة 18 الكل مواطن الحق فى الصحة وفى الرعاية الصحية المتكاملة وفقا لمعايير الجودة كما ان الدولة تلتزم "بإقامة نظام تأمين صحى شامل يغطى كل الأمراض، وينظم القانون إسهام المواطنين فى اشتراكاته أو إعفاء هم منها طبقا المعدلات دخولهم"، وكذلك تجريم الامتناع عن تقديم العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان فى حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة.

 

وذكرت اللجنة وفقا لهذه الحقوق التى كفلها الدستور، ونظرا لشدة خطورة مرض الهيموفيليا وتأثيره على حياة فئات معينة من أبناء الوطن، الأمر الذى يستوجب عدم التهاون فى مواجهته خاصة وأنه من الأمراض التى تم السيطرة عليه عالمية نتيجة لتوافر العديد من العقاقير الطبية التى تساعد فى السيطرة على هذا المرض بكفاءة وفاعلية حال تم الاتفاق على العلاج وطريقة صرف الدواء بصورة سريعة، وبحث إمكانية إتاحة البدائل المستحدثة والأكثر كفاءة من الأدوية المستخدمة فى كل بلاد العالم.

 

وأشار التقرير إلى أن المقترح يأتى فى إطار القيام بالدور المنوط باللجنة فى مواجه كافة التحديات الصحية التى تواجه المجتمع المصري، ومن بينها مواجهة هذا المرض الخطير والذى يرتبط بحياة شريحة من أبناء الوطن تحتاج إلى رعاية صحية ذات طبيعة خاصة.

 

وأوضح مقدما الاقتراحين أن هذا المرض شديد الخطورة حيث أنه من الأمراض الوراثية الذى ينتج عن نقص والذى يؤدى إلى سرعة النزف مما يؤدى إلى الوفاة خلال ساعات وقد يؤدى إلى الإعاقة فى حالة تكرر النزيف فى أماكن معينة مثل المفاصل، علما بأن معظم هؤلاء المرضى من الأطفال والشباب ويبلغ عددهم فى مصر حوالى 6000 مريض بحسب آخر إحصائية فى عام 2000 للجمعية المصرية لأصدقاء مرضى الهيموفيليا

 

وأضافت النائبتان أن المرضى الذين يعانون من هذا المرض لا يستطيعون وقف النزيف إلا باستخدام أمبولات فاکتور ۸ وفاکتور 9، يتدرج سعرها طبقا لعدد وحدات الجرعة للمريض، والتى قد يتأخر صرفها بالأيام حيث تصرف لهؤلاء المرضى كل ثلاث شهور.

 

وطالب مقدما الاقتراحين بسرعة مناقشة صرف البدائل الأحدث والأكثر كفاءة حيث أنها ستوفر نسبة من النفقات التى تتكبدها الدولة فى سبيل توفير الأدوية لهؤلاء المرضى، ونظرا لأن هذه الأدوية المستحدثة عبارة عن حقن تعطى تحت الجلد يتم صرفها مرة واحدة كل شهر أو كل 3 شهور حسب الحالة حيث تقلل بشدة تكرار النزف الحاد عند المرضى وبالتالى لا نحتاج إلى فاکتور ۸ أو ۹ وتقلل من الحاجة إلى نقل الدم المتكرر بمشاكله المعروفة.

 

وأوضح أعضاء اللجنة أن مرضى الهيموفيليا يعانون أشد المعاناة فى الحصول على الأدوية مع وجود تكبيل من الروتين والبيروقراطية، خاصة المرضى الذين يتم علاجهم على نفقة الدولة وأنه يجب معاملة مرضى الهيموفيليا كذوى الاحتياجات الخاصة، وذلك للحد من ظاهرة اضطرار الطلبة المرضى بالهيموفيليا للرسوب فى التعليم حتى يظلوا تحت مظلة التأمين الصحى لتوفير العلاج لهم.

 

 

وتسأل بعض النواب عن مدى إمكانية توفير علاج وقائى للمرضى بالمنازل؟، وما هى الموانع التى تحد من تطبيق هذا الإجراء؟، وأكدوا ضرورة معالجة المشكلات المتعلقة بتلقى علاج مرض الهيموفيليا من ثلاث جوانب وهى توفير علاج وقائى يعطى بالمنزل يكفى لمدة شهر و تشغيل خريجى الجامعات فى فترة الخدمة العامة.

 

لتوصيل العلاج للمرضى بمنازلهم ومتابعة صرف العلاج من خلال شبكة الكترونية موحدة لتجنب التلاعب وضمان صرف العلاج لمستحقيه بالإضافة إلى توفير جرعة علاج منزلية للطوارئ لكل مريض لحين التوجه الى أقرب مستشفى مع إنشاء وحدات متخصصة لعلاج مرضى الهيموفيليا بالمستشفيات الجامعية لرعاية المرضى وتشجيع شركات الأدوية على تصنيع الأدوية ممتدة المفعول لعلاج هذا المرض.

 

واقترح بعض الأعضاء أن تقوم هيئة التأمين الصحى بتأمين رصيد من جرعات علاج مرضی الهيموفيليا داخل المستشفيات الجامعية لمواجهة الحالات الطارئة وضرورة ربط مرضى الهيموفيليا على مراكز متخصصة لعلاج هذا المرض، وأن يتم متابعة هؤلاء المرضى من خلال هذه المراكز، وتجنيب هذه الفئات التعامل من خلال المستشفيات العامة، وأن يكون هناك خط ساخن للحالات الطارئة.

 

وأشار نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، إلى أن هذا المرض ليس له تاريخ وراثى أو علاقة بزواج الأقارب وأنه من الأمراض الأكثر شيوعا بين الأطفال ويتم اكتشافه فى الأطفال فور إجراء عملية الطهارة، وأن نسبة 100% من الأبناء الذكور يصابون بالمرض من الأمهات المصابة و50% منهم يصابوا إذا كانت الأمهات حاملة للعامل الوراثى فقط، وطالب بإدراج مرضى الهيموفيليا تحت مظلة التأمين الصحى الشامل لإنقاذ حياتهم.

 

وأن المشكلة بالنسبة لصرف للجرعات الوقائية لمرضى الهيموفيليا أن هيئة التأمين الصحى تصرف العلاج لحالات النزيف وليس للجرعات الوقائية، وأنه يجب العمل على مواجهة أى موانع مادية ولوجستية تحد من تطبيق برتوكول الجرعات الوقائية المنزلية لمرضى الهيموفيليا

 

وأكد مسئولى هيئة التأمين الصحى طبقا لما جاء بالتقرير أن مرضى الهيموفيليا يحظون فى الوقت الحالى على اهتمام الدولة وانه تم بالفعل موافقة رئيس هيئة التأمين الصحى على الطلب المقدم من الشئون الطبية بالهيئة منذ شهر ونصف بإدراج علاج وقائى لكل مريض هيموفيليا من خلال كارت متابعة دون ضرورة ذهاب المريض بذاته لصرف العلاج وسيتم تفعيل هذا القرار فى غضون أسبوعيين.

 

كما أشار مسئولى هيئة الشراء الموحد إلى أن الشركة لديها عدة تعاقدات مع أكثر من جهة تعمل بنظام الشراكة الاستراتيجية لتوفير الكميات المطلوبة من الجهات المعالجة لكافة الامراض وبأسعار مناسبة وثابتة وأنها ليس لديها أى مانع فى تعزيز إدراج أى كميات تطلبها الجهات المعالجة.

 

وذكر مسئول بنك الدم بهيئة التأمين الصحى، بأنه تم وضع قاعدة بيانات عن مرضى الهيموفيليا ليتم صرف الجرعات العلاجية بمستشفيات التأمين الصحى طبقا لتوصية من استشاريين أمراض الدم.

 

وأكد السيد نائب مدير عام المجالس الطبية المتخصصة، أن المجالس الطبية تختص بتسديد وتغطية تكلفة العلاج للمريض أى كان المكان الذى يتلقى فيه المريض الخدمة، وجارى بحث طريقة إعطاء العلاج الوقائى بالمنزل لهؤلاء المرضى حيث أنه لا توجد ثقافة لدى المرضى لأخذ الجرعة العلاجية بأنفسهم فى المنزل.

 

وأوصت لجنة الصحة والسكان بضرورة حصر سريع لكل مرضى الهيموفيليا فى مصر بالاستعانة بالهيئات المعنية وخاصة جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا وسرعة تسجيل أسماء المرضى الغير مسجلين لإمكانية صرف العلاج لهم والبدء فورا فى صرف العلاج الوقائى لمرضى التأمين الصحي، وذلك بناء على تأكيد ممثلا هيئتى التأمين الصحي، والشراء الموحد بأن الدواء متوفر.

 

وأنه لا مانع من إيجاد آلية تناسب العلاج الوقائى المنزلى كما اوصت بسرعة ضم المرضى الذين يعالجون بقرارات وزارية لنفس منظومة التأمين ونقل ملف المريض تلقائيا من التأمين الصحى إلى المجالس الطبية المتخصصة لاتباع نفس النظام وتوفير العلاج الوقائى المنزلى لهذه الفئة وتحديد عدد الجرعات الوقائية اللازمة لكل مريض على حدة بحسب الوزن والعمر وحدة المرض بالإضافة الى إمكانية تلقى الأطفال العلاج الوقائى فى الوحدات الصحية التابع لها كل طفل من عمر يوم إلى سن دخول المدارس ثم بعد ذلك يصرف فى المدارس حتى عمر 10 أو 17 سنة، وما فوق ذلك يمكن للمرضى تلقى العلاج بمعرفتهم بالمنزل بعد التأكد من معرفتهم التامة بكل ما يخص العلاج على أن يصرف لهم جرعات وقائية منزلية تكفيهم ما لا يقل عن شهر مع امكانية صرف عدد من الوحدات للطوارئ بالمنزل بحد اقصى 4 وحدات شهريا.

 

وبالنسبة للأطفال المعاقين بسبب المرض، وليس بمقدرتهم الانتظام بالدراسة اوصت اللجنة بان ييتم صرف العلاج لولى أمره ويؤخذ بالمنزل بعد التأكد من معرفتهم بكل ما يخص العلاج، ويفضل أن يصرف لهم ما يكفيهم المدة لا تقل عن شهر لتوفير العناء على ذويهم.

 

وأكدت اللجنة أن لكل مريض أو ولى أمر الحق فى طلب الحصول على العلاج الوقائى بالمنزل حال التأكد من معرفته التامة بكل ما يخص العلاج. وأوصت أيضا بإتاحة خدمة الطوارئ لكل المرضى باختلاف أعمارهم واستقبالهم بجميع المستشفيات وصرف علاج الطوارئ لهم بأسرع صورة ممكنة مهما احتاجوا من أمبولات، ولا يحق للمستشفى أن تطلب من المرضى إحضار العلاج المنزلى المصروف لهم للوقاية فى حالة الطوارئ.

 

وأوصت اللجنة بالمتابعة الصحية لهؤلاء المرضى والتى يفضل أن تكون سنوية للبالغين وقد تكون ربع سنوية للأطفال تحت 5 سنوات، وتكون نصف سنوية لأطفال المدارس عن طريق استشاريين أمراض الدم لعمل التحاليل اللازمة وضبط الجرعات وأيضا للتأكد من وجود المريض على قيد الحياة لتقليل فرص الاتجار بالدواء.